Denne historie blev bredt publiceret og dækket i medierne, der var og er stadig mange diskussioner om etikken og hensigtsmæssigheden af det, der skete, men faktum er stadig: David Vetter -Eng.) Han tilbragte 12 år af sit liv i en steril plastblære og døde uden at røre den "levende" verden.
Men først…
Før David blev født
David Vetter, hvis sygehistorie, mærkeligt nok, begyndte længe før hans fødsel, vil blive helten i vores artikel. Hvad var før hans fødsel, og hvad er årsagerne til hans usædvanlige fødsel?
Historien begyndte i 1960'erne i Houston, Texas, USA, da David Joseph Vetter Jr. og hans kone, Caroll Ann, fik en datter, Katherine. Forældre var utrolig glade for fødslen af en dejlig datter, men … der var brug for en arving. Efter nogen tid blev en dreng, David, født, men læger umiddelbart efter fødslen stillede en frygtelig diagnose: en thymusdefekt, der forstyrrede immunsystemet. Drengen døde i en alder af 7 måneder.
Forældre blev advaret om, at med en sandsynlighed på over 90 % ville deres fremtidige børn blive født med lignende patologier. Men lystat føde en dreng, en arving, viste sig at være stærkere end medicinske kontraindikationer.
Læger på Texas-klinikken, hvor parret blev observeret, foreslog et eksperiment: at føde et barn, placere det i en speciel boble, der vil blive en barriere for indtrængen af mikrober og vira i babyens krop, og efter at have nået den ønskede alder, transplantere knoglemarvsvæv fra en rask ældre søster til ham. Med en høj grad af sandsynlighed vil dette sikre helbredelsen af patienten.
Forældre beslutter sig for en tredje graviditet.
Medicinsk fejl
David Phillip Vetter blev født i 1971. Som forventet blev drengen født syg. Hans sjældne genetiske sygdom er alvorlig kombineret immundefekt (denne sygdom ligner AIDS, men efterlader patienten praktisk t alt uden chance: den mindste virus kan dræbe i løbet af få dage).
Vetter David blev anbragt i en specielt udstyret blære for at tilbringe de første år af sit liv i den, indtil livreddende operation er mulig.
Men der var et problem, som lægerne ikke var klar til: Hjernevævet hos broren og søsteren var uforenelige. Operationen viste sig umulig. Så den eneste måde at holde ham i live er at holde ham inde i plastikboblen.
David Vetter - drengen i plastikboblen
Det var, hvad pressen kaldte ham. Historien fik bred omtale. For læger var drengen Vetter David en mulighed for at studere en sjælden sygdom i detaljer og følge et hidtil uset eksperiment. Og sammen med lægepersonalet for livethele verden fulgte drengen. Staten bevilgede penge til udviklingen af eksperimentet, så lægerne kunne opfinde en medicin.
Hvordan blev en lille drengs barndom anbragt i en plastikboble?
Steril barndom
Der er kun én måde at redde livet på en patient med kombineret immundefekt - at forhindre enhver form for mikrober eller vira i at trænge ind i hans krop. Derfor blev al barnets mad udsat for særlig behandling og serveret ved hjælp af visse mekanismer.
Alle genstande, babyen rørte ved, var sterile. Legetøj og bøger blev specialbehandlet, før de kom ind i boblen. Det var kun muligt at røre ved David med en speciel handske (flere af disse handsker var indbygget i blærens vægge).
Kommunikation med omverdenen, selv med forældre, var vanskelig: ventilationssystemet i plastikkammeret var meget støjende, og det var nødvendigt at råbe op over det.
Sådan tilbragte David Vetter de første år af sit liv (billede vedhæftet). Uden varmen fra mors hænder, uden duft af børnegodbidder, uden kontakt med andre børn…
Flytter hjem
Drengen voksede op. Sammen med ham voksede også hans "hus". Mens han stadig ikke forstod, at hans barndom ikke var som alle andres. Jeg så bare på folk i hvide kitler gennem gennemsigtige plastikvægge. Hans forældre forsøgte at gøre hans liv så "almindeligt" som muligt: de læste bøger, spillede (så vidt detvar muligt), udviklet og trænet. Børnepsykolog Mary arbejdede med drengen: det var hende, der som ingen anden formåede at forstå barnet og finde et fælles sprog med ham.
Da David var 3 år gammel, var boblen forbundet med et lille, også sterilt, kammer - en arena for spil. Drengen nægtede at tage dertil i meget lang tid (selvom denne dag skulle være speciel, kom selv en speciel fotograf for at dække denne begivenhed i pressen), og kun Mary var i stand til at overtale ham.
Efterhånden som de blev ældre, tog forældre i stigende grad deres søn hjem - først i et par dage, derefter i længere perioder. Takket være god finansiering var husene i stand til at bygge den samme boble og transporterede drengen ved hjælp af specialudstyr.
Karakter- og familieforhold
Selvfølgelig kunne den voksne dreng ikke andet end at forstå, at hans liv ikke er det samme som andres. Efter at han engang gennemborede blæreskallen med en sprøjte, fort alte hans forældre ham, hvorfor han lever, som han gør, hvad bakterier er, og hvad der vil ske, hvis David forlader sit "hus". Siden da har David været hjemsøgt af mareridt: horder af bakterier, der forsøger at dræbe ham.
Mangel på kommunikation og bevidsthed om deres egen undergang påvirkede karakteren. Anfald af raseri og vrede begyndte at dukke op - som en protest fra en lille sjæl mod uretfærdigheden i den verden, som barnet blev tvunget til at leve i.
Forældre gjorde alt for at sikre, at jævnaldrende gik til deres søn. Vetter David viste sig, i nærværelse af fremmede, som en høflig og velopdragen dreng,men det var mere en maske - for fremmede, for dem, der aldrig vil forstå, hvad der er i hans sjæl.
Forholdene til min søster var for det meste varme, men ikke uden børns skænderier, nogle gange slående i grusomhed. David kunne i et anfald af raseri slå sin søster gennem boblens vægge - Katherine, som svar, slukkede plastikkameraet fra strømforsyningen, indtil drengen bad om nåde.
Psykolog Mary fandt det stadig sværere at bevare kontakten med den modne dreng. Ungdomsalderen nærmede sig - den sværeste periode i enhver persons liv, og i Davids situation truede den med at blive uforudsigelig.
Risikooperation
Finansiering til at støtte Davids liv var faldende. Midlet var stadig ikke opfundet, og det så upassende ud at bruge så store beløb i statsmænds øjne.
Vetter David, hvis liv blev mere og mere smertefuldt, begyndte at forstå håbløsheden i sin situation. Han var frygtelig bange for kontakt med omverdenen, blev en despot i sin familie og drev i stigende grad journalister og fotografer væk fra ham.
Da David var 12 år, besluttede lægerne sig for endnu et eksperiment, fordi de simpelthen ikke så nogen anden udvej. I håb om, at moderne lægemidler ville neutralisere vævsinkompatibilitet, udførte de ikke desto mindre en operation for at transplantere Davids søster Katherines knoglemarv. Og igen en fejl. Sammen med vævene kom Epstein-Barr-virussen ind i drengens krop. Da han ikke manifesterede sig i en sund persons krop, satte han David i koma i løbet af få dage.
Kun forfå dage før hans død var Davids mor for første gang i 12 år i stand til at røre ved sin babys hud uden gummihandsker…
Forsøg på at redde eller langsomt dræbe?
Et barn berøvet barndommen… Et barn, selv før undfangelsen, dømt til livet i en plastikboble… Født i modsætning til argumenterne om sund fornuft og filantropi (håb viste sig at være stærkere end logik)… Hvad motiverede læger var ønsket om at besejre en åbenlyst uhelbredelig sygdom eller muligheden for at få en "kanin" til eksperimenter" i ansigtet på en syg dreng?
Den 12 år lange debat om eksperimentets etik og menneskelighed fortsætter den dag i dag.
